Фарфоровая кукла: редкая болезнь сделала кожу молодой девушки стеклянной

Еще несколько столетий бледная кожа считалась признаком аристократизма. Вельможи нарочно отбеливали кожу пудрой в попытках отличить себя от обычных крестьян, для которых был свойственным загар, полученный в результате тяжелой работы в поле на открытом солнце.

Сейчас же чересчур бледная кожа чаще всего свидетельствует о целом ряде заболеваний. Ширли Альварес уверена в этом как никто другой, ведь в 9-летнем возрасте ей диагностировали редкую аутоиммунную болезнь склеродермию.

На сегодняшний день медицина не предполагает полноценное лечение аутоиммунной болезни. В ходе аутоиммунной болезни организм пострадавшего воспринимает собственные ткани как чужеродные. Что касается склеродермии, на данный момент медики могут только бороться с симптомами и облегчать жизнь пациента.

В дестве Ширли мечтала быть танцовщицей, но страшный диагноз разрушил все ее мечты. Болезнь приковала ее к инвалидному креслу, а невыносимая боль и страдания не покидают ее ни на день.

«Я всегда чувствовала себя замкнутой в чужом теле. Образ куклы лучше всего описывает мое состояние, и несмотря на то, что болезнь сделала меня похожей на хрупкую беззащитную девушку, во мне есть огромная сила и я хотела бы ее продемонстрировать», — рассказала 27-летняя американка.

В 16 лет девушка открыла для себя образ гота. Ее увлекает одежда и музыка этой субкультуры, да и сама она не прочь пуститься в пляс. И хотя у нее не получается так, как хотелось бы, она всё же не теряет веру в себя!

«Когда ты постоянно чувствуешь боль, она только укрепляет твой характер. Жизнь никогда не будет идеальной», — такой урок усвоила для себя Ширли. Между тем, ее жизнь также отягощает синдром Рейно, приводящий к уменьшению кровоснабжения в конечностях и постоянных спазмах.

«Мне очень тяжело дался переход от энергичной девушки, мечтающей стать танцовщицей до калеки, которая не может самостоятельно одеваться и есть». Девушка упомянула, что ее кожа чувствуется тяжелее камня.

Мужество Ширли вдохновляет ее сестру Тиффани: «Мы всегда рядом, она постоянно танцует, и для меня она не что иное как постоянно двигающийся сгусток энергии».

На сегодняшний день медикаменты не могут вернуть Ширли Альварез нормальную жизнь, но не стоит терять надежду. Прорывы в медицине делаются непрерывно, быть может, однажды медики помогут и героине нашего материала.

Девушка с фарфоровой кожей